暖心！這三場活動，為腦膠質瘤患者共筑關愛生態圈

2022年11月-2023年6月，由中國互聯網發展基金會指導，中國家庭報社主辦，再鼎醫藥公益支持的“每一秒都值得守護”網絡搭建腦膠質瘤關愛之家健康公益活動在上海、北京、廣州三地順利舉辦。系列活動以“醫學+人文”為核心，匯集全國腦膠質瘤患友家庭、臨床醫生、社會藥房、企業、人文、媒體等領域愛心人士分享交流，為腦膠質瘤患者共筑關愛生態圈。通過打造人文關愛的活動氛圍，向患友及其家庭傳遞鼓勵和溫情、鼓勵更多腦膠質瘤患者樹立治療信心，同時，呼吁社會公眾給予腦膠質瘤患者更多支持與幫助。

三場活動共計近200位參會者，其中近半數為患者及家屬，15位臨床專家和人文嘉賓及10組患者家庭分享治療后積極的生活狀態與醫患動人故事。中國家庭報官方微信公眾號、微博陸續關注和報道，傳遞抗癌溫情，共建身心防線，幫助了很多腦膠質瘤患者家庭。

江浙滬站

2022年11月13日，網絡搭建腦膠質瘤關愛之家健康公益活動在上海抱樸美術館啟航，并通過網絡搭建連線杭州及南京分會場。活動以“影像的力量”為主題，打造沉浸式患者關愛影像展空間，發布了全國第一本腦膠質瘤患者生存紀實影像集，第一支醫患共創公益MV《明天會更好》，用歌聲守護和祝福罹患腦膠質瘤的患者群體。會議吸引來自江浙滬及海外的八組患者家庭分享治療前后的心路歷程、積極生活狀態；聯動首個醫學人文健康IP《生命的微光》發起者，六位醫療專業人士共話規范治療和醫學人文關愛；更有兩位來自藥房、攝影領域的跨界嘉賓提供關愛支持。會議借助網絡傳播持續曝光，提升了對腦膠質瘤疾病的社會關注度。

北京站

今年5月28日，網絡搭建腦膠質瘤關愛之家健康公益活動在北京舉辦。本次活動通過打造創意空間的構思，以追求溫柔、自然、和諧、統一的活動氛圍，向患友及其家庭傳遞鼓勵和溫情、向大眾普及腦膠質瘤疾病的概念，同時，呼吁社會公眾給予腦膠質瘤患者更多支持與幫助。

活動現場開啟了“星愿計劃”患者影像征集記錄活動，在患友們走過迷茫、迎接幸福新生的時候，相信每個人都有自己的“星愿”，無論它多么微小或宏大，都是那個獨一無二、支持自己走下去的永遠閃爍的希望之光。部分醫生、患者代表共同啟程“星愿計劃”，助力腦膠質瘤患者實現“星愿”。

活動最后，中國家庭報社執行社長、執行總編輯宦小晶，中國互聯網發展基金會外聯部主任王海寧，再鼎醫藥高級副總裁潘璐為各位專家、患者及家屬代表等分別授予“微光守護者”榮譽稱號和“微光大使”榮譽紀念。大家都相信，關愛之家“星愿計劃”的啟程，會喚醒更多患者的勇敢之心、追光之夢，使網絡搭建腦膠質瘤關愛之家這個大家庭更加溫暖、光亮，永不止步。

廣州站

今年6月18日，網絡搭建腦膠質瘤關愛之家健康公益活動在廣州舉辦。本次活動向患友及其家庭傳遞了鼓勵和溫情、向大眾普及了腦膠質瘤疾病及患者生態圈保障的概念，同時，呼吁社會公眾給予腦膠質瘤患者更多支持與幫助，推動相關商業保險上線，切實減輕患者就醫負擔。

活動現場展示了“星愿計劃”患者影像征集記錄活動的階段成果，已經助力五組腦膠質瘤患者實現“星愿”，并在活動現場展現“星愿計劃”患者影像集及患者觀影感想，令現場專家及與會嘉賓非常感動，希望可以看到更多腦膠質瘤患者回歸社會，并實現他們一個個美好的心愿。

至此，“網絡搭建腦膠質瘤關愛之家”已經在上海市及周邊長三角地區、北京市、廣州市順利開展，圓滿開啟了關愛之旅，推動建立覆蓋腫瘤診療全周期全過程的醫療服務體系，切實增強群眾衛生健康方面的獲得感和幸福感。尤其針對這一罕見腫瘤，由醫生專家、跨界人文大咖、患者群體共同分享對腦膠質瘤疾病的認識，分析病理原因，共話治療手段，鼓勵患者及家屬分享抗癌歷程，勇敢面對腫瘤疾病以及堅持后續治療，這一過程本身更是充滿著溫暖的治愈能量。為患者緩解疾病痛苦，延長患者生命周期，提高生存尊嚴與生命質量，是我們永遠的共同心愿！